Sanidad prorroga cuatro años el apoyo emocional a pacientes con fallo intestinal

La Comunidad de Madrid mantendrá hasta 2030 el programa de apoyo y acompañamiento emocional a pacientes con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral y a sus familias. La Consejería de Sanidad, el Servicio Madrileño de Salud y la asociación NUPA suscribieron el 2 de septiembre de 2026 una adenda de modificación y prórroga del convenio que lo sustenta, publicada en el BOCM núm. 224, de 19 de septiembre de 2026 (referencia 03/14.216/26).

El convenio original se firmó el 8 de septiembre de 2022 y tenía una vigencia de cuatro años, que finalizaba el 7 de septiembre de 2026. La adenda prorroga la colaboración desde el 8 de septiembre de 2026 hasta el 7 de septiembre de 2030, ambas fechas incluidas, agotando así el máximo de cuatro años adicionales que autoriza la Ley 40/2015, de 1 de octubre.

La adenda está firmada por la consejera de Sanidad, Fátima Matute Teresa; la viceconsejera de Sanidad y directora general del Servicio Madrileño de Salud, Laura Gutiérrez Barreno, y la presidenta de NUPA, Andrea Campos Obra. La tramitación corresponde a la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, conforme al Decreto 245/2023, de 4 de octubre.

Cuatro años más de acompañamiento emocional

El programa se articula en actuaciones gratuitas y voluntarias para los pacientes y familias participantes, que pueden desarrollarse de forma presencial o telemática según lo aconsejen las circunstancias sanitarias:

• Apoyo y acompañamiento emocional para afrontar el proceso de enfermedad y hospitalización.
• Actividades de ayuda mutua con las familias de los pacientes afectados.
• Actividades de cuidado al cuidador.
• Actividades lúdicas y de ocio con los pacientes hospitalizados (ocio y respiro).
• Préstamo gratuito de juegos y libros, que en el caso de los pacientes pediátricos facilita la estimulación temprana de su desarrollo.
• Información sobre el alojamiento gratuito de NUPA para familias de otras comunidades autónomas que acuden a tratamiento en los centros incluidos en el convenio.

Cuando participen menores de edad, será necesario el consentimiento de sus padres o tutores legales. La colaboración no tiene carácter exclusivo, por lo que la Comunidad de Madrid y el Servicio Madrileño de Salud pueden firmar convenios con otras entidades con el mismo objeto.

De los menores a los pacientes adultos

La adenda modifica el título y las cláusulas primera, segunda y tercera del convenio para ampliar su objeto a los pacientes adultos con estas patologías. El texto justifica el cambio en que muchos de los menores atendidos necesitan seguir recibiendo atención en la transición a la etapa adulta, y en que NUPA está en disposición de asumir esa ampliación.

El convenio pasa a denominarse “Convenio entre la Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Sanidad, el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación Española de Afectados de Fallo Intestinal y Trasplante-NUPA, para el desarrollo del programa de apoyo y acompañamiento emocional a pacientes afectados por estas patologías y sus familiares, en los centros sanitarios del Servicio Madrileño de Salud”. El cambio de nombre de la asociación se acordó en su Asamblea General de 28 de noviembre de 2022.

El “12 de Octubre” entra en el ámbito del convenio

El anexo I, que relaciona los centros del Servicio Madrileño de Salud incluidos en el ámbito de aplicación, queda integrado por dos hospitales:

• Hospital Universitario “La Paz”.
• Hospital Universitario “12 de Octubre”.

La incorporación del Hospital Universitario “12 de Octubre” responde a la voluntad de extender el programa de acompañamiento a los pacientes con esta patología ingresados en ese centro, aprovechando que la cláusula primera del convenio permite ampliar los centros por acuerdo de las partes.

Protección de datos y confidencialidad

La adenda actualiza los anexos II y III para adaptar el convenio al marco vigente en protección de datos. El Servicio Madrileño de Salud actúa como responsable del tratamiento y NUPA como encargada, conforme al Reglamento (UE) 2016/679 y a la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre.

Entre las obligaciones fijadas destacan:

• Notificar al responsable cualquier violación de seguridad de los datos en un plazo máximo de 24 horas hábiles.
• Trasladar las solicitudes de ejercicio de derechos en un máximo de dos días hábiles desde su recepción.
• Comunicar con un mes de antelación cualquier subencargo del tratamiento.
• Cumplir la política de seguridad de la información de la Consejería de Sanidad establecida en la Orden 491/2013, de 27 de junio.

NUPA es una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, Grupo 1, Sección 1.ª, con el número 586889, y con NIF G-84689850.

La prórroga garantiza la continuidad de un programa de humanización sanitaria que acompaña a pacientes y familias durante procesos de enfermedad prolongados y hospitalizaciones complejas, y que ahora alcanza también a los adultos y a un segundo gran hospital público madrileño.

Fuente: BOCM, núm. 224, 19 de septiembre de 2026, I. Comunidad de Madrid, D) Anuncios, Consejería de Sanidad, págs. 67-77 (referencia oficial: BOCM-20260919-6 / 03/14.216/26).